Pacientes con esclerosis múltiple condenados a muerte por escasez de medicinas

Este sábado la organización Los Panas con EM tendrán su 4to encuentro por la celebración del día mundial de esta enfermedad

Laura De Stefano

A la lucha a diaria que deben enfrentarse los pacientes de esclerosis múltiple para afrontar los desafíos de una enfermedad neurodegenerativa, se suma la falta de medicamentos en la Farmacia de Alto Costo desde el 2016, según un informe de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

Lilian Salas fue diagnosticada hace 20 años de EM. Es una paciente remitente recurrente, y su mayor preocupación es no poder cumplir con el tratamiento que le garantice reducir las recaídas, retrasar la discapacidad y mejorar su calidad de vida.

“Un grupo de personas con esta enfermedad estamos a la espera de medicamentos que aún no han llegado al país. Por mi condición, recibía Interferón beta-1a, pero prácticamente desapareció hace 19 años. Desde hace 10 años comenzaron a suministrarnos otras medicinas que también dejaron de entregarse en 2022, aproximadamente”.

Comprarlos en el exterior está fuera del alcance de los bolsillos de cualquiera. Por eso dependen de las políticas de salud del Estado.

Explicó que, si se comienza con un tratamiento, debe cumplirse con el protocolo de otro. Ella quedó con el primero y segundo tratamiento colocado, pero no con el tercero. “En lugar de mejorar, uno cae en un estado de deterioro según la agresividad de la enfermedad”.

El IVSS no ha reactivado el programa de atención al paciente ni ha habido campaña de difusión. Muchos pacientes al no tener tratamiento su enfermedad avanza a tal extremo que necesitan de medicinas más fuertes y eficaces.

En el mercado mundial ya hay unas 20 moléculas disponibles, lanzadas después del cierre del programa de dotación del Seguro Social. Muchos de esos tratamientos ya están en versiones genéricas. Recientemente la OMS incluyó tres productos para EM, en su Lista de Medicamentos Esenciales: Acetato de Glatiramer y Rituximab.

Un día de sensibilización

Salas manifestó que cualquiera puede padecer la enfermedad, porque es autoinmune, lo importante es diagnosticarla a tiempo y tomar los correctivos como realizarse punción lumbar, la resonancia magnética y cumplir con el tratamiento que un neurólogo indicará el tipo de la EM.

Los síntomas de la EM varían ampliamente e incluyen visión borrosa, extremidades débiles, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga. Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión, mientras que para otras tiene un patrón progresivo

De acuerdo a la última estadística, en 2015 cuando funcionaba el Programa Nacional para Pacientes con EM, con sede en el Hospital IVSS Domingo Luciani de Caracas, existían unos 2.500 pacientes con esa afección.

Algunos han fallecido por complicaciones derivadas de no tener tratamiento, pero el número de nuevos pacientes sin diagnóstico ha aumentado. Se estima que hay unas 1.500 personas con esta afección en el país.

Este sábado 31 de mayo, a partir de las 8:00 am, en la sede de los Bomberos de Caracas, ubicado al final de la avenida Baralt en Caracas, la organización Los Panas con EM tendrá el 4to encuentro regional Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra todos los 30 de mayo.

Estarán de invitados médicos, especialistas y motivadores que junto a los pacientes, familiares, cuidadores y amigos. Allí intercambian experiencias y escucharán la intervención de los invitados, especialistas en neurologías y terapeutas.

“Este grupo de pacientes alzamos la esperanza de que algún día llegará la cura. Aunque no es mortal, sino nos desmejora la vida con parálisis, falta de visión y el habla, extremidades débiles, inestabilidad y fatiga, entre otros”.

Ingrid Lugo, coordinadora de Entre Panas de Caracas y los Altos Mirandinos, señaló que el propósito es visibilizar la enfermedad y darle a conocer como una condición de salud degenerativa que afecta el sistema nervioso central, y que es crónica.

También dar a conocer su lucha por los medicamentos que desde 2017 solo han recibido algunos del IVSS. Pero, el Rituximab, aprobado por la OMS y es utilizado para tratar otras patologías, no llega desde octubre del año pasado. “Los pacientes estamos a la espera de una respuesta ante las fallas de medicamentos”./jd