Lilian Salas: No somos invisible y necesitamos nuestros medicamentos
Cinco años cerrado lleva el programa de atención a los pacientes con esclerosis múltiple que se desarrollaba a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).
Esta decisión tomada por el Gobierno nacional ha originado que gran parte de quienes padecen la patología, presenten discapacidades irreversibles. Lilian Salas, representante de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem) La Guaira, detalló que antes del 2016 el programa del IVSS les daba una atención preferencial y les suministraba los medicamentos necesarios.
Ahora con el cierre quedaron a la deriva. “Estamos en peligro de desmejoramiento, esto nos conlleva a discapacidades irreversibles. El cierre de los programas de entrega por parte de IVSS atenta contra nuestra vida. Exigimos nuestros derechos a la salud y la vida. Los pacientes con Esclerosis Múltiple no somos invisibles”, sostiene Salas, quien tiene 18 años padeciendo la enfermedad.
La enfermedad afecta física y cognitivamente
Explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa que es capaz de producir anticuerpos atacando al propio organismo. «Es una enfermedad que no tiene cura, al final, la persona termina discapacitada, tanto física como cognitivamente”. Afecta más a las mujeres que a los hombres y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad.
Es causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.
Están organizados
Salas comentó que ya los pacientes con la enfermedad están organizando en todo el país mediante la Acpem una petición para que los incluyan en el programa de Medicamentos de Alto Costo, ya que los fármacos que requieren son sumamente caros y además no se consiguen en Venezuela.
Las vías de contacto para cualquier información o ayuda que quieran brindarle a la asociación son: Twitter: @acpemvzla, Facebook: Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple e Instagram: @acpemv. El número de contacto de la representante en La Guaira es el 0416-713-7984./jd