En Venezuela existen alrededor de 1.500 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple.
Sin embargo, muchos de quienes sufren esta patología tienen recursos limitados para asistir al médico privado y controlar su condición.
El no contar con los medicamentos que proporciona el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales lleva a muchos a quedarse sin tratamiento o tenerlo a medias.
Más de 3 mil dólares al mes cuestan estos tratamientos, por lo que muchos no pueden pagarlo y deben buscar alternativas para llevar a cabo las instrucciones de los especialistas.
Sin ayuda por parte del Estado
El Seguro Social, desde hace más de 5 años no provee los medicamentos de alto costo, como se hacía hasta hace pocos años. Ante esto asociaciones civiles y pacientes exigen que se reactive el suministro, pero hasta ahora no lo han logrado lo que los lleva a buscar alternativas, aunque las opciones no sean muchas.
“Debo hacer de todo para conseguir este tipo de tratamientos, que antes obtenía a través del Seguro Social”, dice Lilian Salas, quien fue diagnosticada con esta condición hace 18 años y que al día de hoy se angustia pensando diariamente en cómo sobrevivir.
Ante esto, explica Salas que “los médicos se están viendo en la obligación de modificar los tratamientos para la esclerosis y recetar unos que, en sí pertenecen al área oncológica.
Nos están poniendo como conejillos de india con tratamientos que son para aliviar los síntomas de nuestra condición”.
Esta paciente, a pesar de que reside en Macuto, debe trasladarse hasta el Hospital Universitario de Caracas para chequearse con su médico y recibir tratamiento.
La última vez que asistió fue en marzo, pero no ha logrado asistir nuevamente debido a que se encuentra a la espera de completar el nuevo tratamiento que le indicó su doctor.
Para que les puedan ser recetados estos tratamientos los pacientes deben someterse previamente a una serie de exámenes que son de alto costo y que “prácticamente nos vemos obligados a pedir ayuda a la Gobernación y Alcaldía, pero se hace muy difícil sobrellevar esta condición”.
Atención a duras penas
“Vivir se nos hace muy difícil, pues ante la falta de recursos, la situación país nos lleva es a sobrevivir”, dice Salas quien destacó que motivado a la crisis económica el laboratorio que le suministraba uno de los medicamentos más importantes se fue del país, lo que la dejó a la deriva.
Muchos de los pacientes se mantienen en “zozobra” porque no saben dónde ir a buscar atención, pues normalmente, las personas con esclerosis requieren asistir a consultas en el área de neurología, fisiatría, oftalmología, otorrinolaringología, psiquiatría, entre otros.
La consulta con un especialista tiene un costo mínimo de 70 dólares.
Según un informe de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, un chequeo regular ronda los 300 dólares, además los exámenes de laboratorio necesarios se ubican en 50 y $60.
Actualmente, Salas se está “preparando para entrar al nuevo tratamiento con bastante temor debido a que son para pacientes con cáncer inicialmente”, que su médico lo ha tomado como una alternativa ya que, los tratamientos especializados no logran adquirirlos debido a sus altos costos y aunque estos son de este mismo tipo con ayuda de fundaciones de carácter social logran encontrarse mucho más fácil.
Celebran su fuerza y persistencia
Para Salas aunque “la subsistencia se hace muy difícil”, continúa con su vida buscando mejorías en está área no solo para ella sino para todos los que padecen esta condición.
Este 30 de mayo en el marco del Día Mundial de la Esclerosis, celebran su fuerza y persistencia, pues a pesar de la falta de atenciones y recursos luchan por seguir con vida y viviendo en el país.
Ante ello piden una mejor y mayor atención por parte del Estado venezolano y exigen que su derecho a la salud les sea cumplido.