* Los varguenses con la patología tienen que ir a Caracas para recibir tratamiento, pues en el estado no hay especialistas para tratar la enfermedad
Doriana León.- La escasez de reactivos y de los medicamentos factor VIII y XI necesario para suministrar tratamientos, mantienen en crisis a los pacientes con deficiencias en la coagulación sanguínea, conocidos como hemofílicos.
José Luis Molina, miembro de la Asociación de Pacientes Hemofílicos, explica que a nivel nacional son mas de 4.385 pacientes, de los cuales unos 200 son pequeños menores de cinco años que se mantienen en alto riesgo por la falta de tratamiento que se mantiene desde principios de año.
Indicó que desde el pasado mes de abril, las personas con esta patología no reciben su fármaco de profilaxis y desde hace un mes, no se les ha entregado el factor A y B, lo que representa un gran riesgo a estos ciudadanos hemofílicos.
Señaló que en julio asistieron a una reunión en la Defensoría del Pueblo para abordar la problemática que les aqueja, donde recibieron como respuesta que la carencia de fármacos se debía a un tema de divisas que sería solucionado por el Cencoex. “Cada día estamos peor, antes enviaban unas 3 mil unidades del Factor al Banco Municipal de Sangre en Caracas, ahora sólo reciben 300”.
A nivel nacional, la Asociación Venezolana para la Hemofilia había logrado aplicar la profilaxis o medicina preventiva a todos los pacientes con esta patología, y este beneficio garantizaba la calidad de vida a los niños, adolescentes y personas adultas, no tenían ausentismo laboral ni escolar. “Prácticamente tenían una vida normal, pero en lo que va del año no han vuelto a recibir profilaxia (fármaco para prevenir), porque la eliminaron. En las farmacias de alto costo del IVSS no hay medicinas para esta enfermedad desde enero”.
Dijo que los pacientes de Vargas y Miranda tienen que trasladarse al Banco de Sangre Municipal de Caracas para poder recibir atención, pues en las regiones carecen de especialistas en hematología. “Estamos muy preocupados porque nuestros familiares están en riesgo, debido a que un simple tropezón o golpe les puede producir una hemorragia y lo único que la controla son los factores”.
Destacó que para un paciente con hemofilia es de vida o muerte tener acceso a su tratamiento, porque previenen la aparición de hemorragias internas que culminan con la vida de la personas si no es tratada a tiempo.
La hemofilia se refiere a un grupo de trastornos hemorrágicos en los cuales la sangre tarda mucho tiempo para coagularse./DLR/ep