* En el estado hay al menos 30 personas con la patología que deben ir a Caracas para recibir atención
Doriana León.- La escasez de reactivos y de medicamentos factor VIII y XI necesarios para suministrar tratamientos, mantienen en crisis a pacientes con deficiencias en la coagulación sanguínea, conocidos como hemofílicos.
Francia Gutiérrez, madre de un paciente hemofílico, explica que a nivel nacional son más de 4.500 afectados, de los cuales unos 300 son niños menores de cinco años que se mantienen en alto riesgo por falta de tratamiento desde principios de año.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia había logrado aplicar la medicina preventiva a todos los pacientes con esta patología y este beneficio garantizaba la calidad de vida de niños, adolescentes y personas adultas, quienes no presentaban ausentismo laboral ni escolar. “Prácticamente tenían una vida normal, pero en lo que va de año no han vuelto a recibir los fármacos, porque los eliminaron. En las farmacias de alto costo del IVSS, no hay medicinas para esta enfermedad desde enero”.
Dijo que los pacientes de Vargas y Miranda tienen que trasladarse al Banco de Sangre Municipal de Caracas para poder recibir atención, pues en las regiones carecen de especialistas en hematología. “Estamos muy preocupados porque nuestros familiares están en riesgo, debido a que un simple golpe les puede producir una hemorragia y lo único que la controla son los factores de coagulación”.
El 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, con el fin de sensibilizar sobre la enfermedad y otros trastornos hereditarios de la coagulación.
La Asociación Venezolana de Hemofilia informa que a nivel nacional se realizan actividades “con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para las personas que tienen algún trastorno de la coagulación poco común y permanecen sin recibir tratamiento”.
Gustavo Sanz, médico hematólogo, explica que la enfermedad ocurre por la deficiencia, ausencia o disminución de los factores de la coagulación de la sangre, por lo cual se generan hemorragias por tiempos prolongados.
La enfermedad es detectada mediante pruebas de laboratorio. El único centro de tratamiento de la hemofilia del país está ubicado en Caracas. Allí ofrecen atención médica en áreas de hematología, traumatología, ortopedia, fisioterapia, odontología y psicología, además de contar con laboratorios especializados, enfermeras y trabajadores sociales.
Los medicamentos para tratar la enfermedad deben ser aplicados vía intravenosa. Desde el 2013, los pacientes con la patología vienen sufriendo por la falta de medicinas que garantizan la coagulación y la estabilidad de su sistema sanguíneo.
De acuerdo a la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), 6.9 millones de personas padecen de hemofilia en el mundo.DLR/jd