Pacientes hemofílicos complican su condición de salud por falta de tratamiento

Doriana León, [email protected] Como “crítica” cataloga la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), la condición en la que se encuentran los 4 mil 616 pacientes que padecen la enfermedad ante la falta de entrega de reactivos y de fármacos factor VIII y XI, por parte del Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.

Mediante un comunicado, la presidenta de la AVH, Obdulia Betancourt, denunció que en lo que va de año han fallecido, a nivel nacional, 13 pacientes hemofílicos, 9 de ellos por hemorragias, debido a la falta de tratamiento preventivo.

“El factor VII ofrecido por las autoridades para marzo, aún no ha llegado al país. Recientemente informaron que llegarían en diciembre, sin embargo dijeron que sólo llegarán mil virales que alcanzarán para solo un mes”.

Carlos Guillermo Uzcátegui, médico hematólogo, explicó que las personas que tienen hemofilia severa deben llevar un tratamiento profiláctico preventivo desde pequeños antes de que se vean afectadas las articulaciones, pues un golpe o una caída puede producir sangrado de éstas, tobillos, rodillas, codos; y en ese sangrado, la presencia de hierro va dañando la articulación.

“Hemos retrocedido en más de cuarenta años en cuanto al tratamiento de nuestros pacientes, pues no se ha podido mantener la atención profiláctica por la falta de factores coagulantes en el país”.

Maritza Briceño, madre de un joven varguense de 20 años con la enfermedad, dijo que este año ha sido uno de los más duros para su hijo, porque no ha podido socializar como de costumbre. “Tuvo que dejar sus estudios y permanece en la casa todo el día, todos los días. He tenido que crear una burbuja para él porque cualquier golpe podría ser letal”.

Comenta que su hijo llevaba un estilo de vida normal. Estudiaba segundo semestre de Derecho en la Universidad Santa María y tuvo que congelar el año por la falta de tratamiento.

“La falta del factor VII disminuye su calidad de vida. La movilidad se ha visto limitada en los últimos meses y cada día los tobillos y codos se le inflaman y le duelen”.    

La hemofilia se refiere a un grupo de trastornos hemorrágicos en los cuales la sangre tarda mucho tiempo para coagularse./va