Hemofílicos se declaran en riesgo permanente por falta de factores de coagulación
- 22 venezolanos con la enfermedad han muerto por la falta de medicinas
Doriana León.-
Entre 2016 y lo que va de 2017, veintidós venezolanos con hemofilia han fallecido por la imposibilidad de recibir los factores indispensables en la atención de estos pacientes.
La Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH) emitió este jueves un comunicado en el que su coordinadora nacional, Antonia Duque, aseveró que peligra la vida de otras 272 personas con esta condición, debido a que las nuevas normas adoptadas por los organismos públicos dificultan aún más la debida atención a estos pacientes, además de que aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología.
“Actualmente, en Venezuela hay 4990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, de las cuales el 50% 2495 son niños. La población con más peligro en la actualidad son los que necesitan factor VII, ya que el IVSS no ha comprado este recurso desde hace 2 años”, refirió.
Ante la situación, emitieron una alerta al Ejecutivo Nacional, resaltando que respecto al tema ha habido indiferencia de las autoridades.
“Los funcionarios de Minsalud y el IVSS parecen no comprender que sin tratamiento, nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca, ya hasta el cansancio se les ha advertido que la falta de tratamiento ha causado daños irreversibles, ya los niños con hemofilia no pueden decir que tienen una vida normal”.
Instaron al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab a manifestarse ante la grave crisis que enfrentan diariamente los pacientes crónicos.
El principal tratamiento para la hemofilia es el de restitución, el cual consiste en la inyección intravenosa lenta de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o de factor de coagulación VIII, IX y Von Willebrand (para la hemofilia B). Estas infusiones corrigen la ausencia o deficiencia del factor de coagulación correspondiente.
Luque destacó que desde el año 2013 han venido alertando a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con dichos fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias./DLR